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L für Lina, das verstorbene Mädchen. Foto: DIPG Fighter
L für Lina, das verstorbene Mädchen. Foto: DIPG Fighter

DIPG Fighter – Kampf gegen schreckliche Kinderkrankheit

Kindliche Hirntumore sind die häufigste Todesursache von Kindern in Deutschland. Besonders schlimm ist die Krankheit DIPG, wofür es weder eine Heilung, noch eine lebensverlängernde Behandlung gibt. Die gemeinnützige Organisation “DIPG Fighter” aus Schweinfurt möchte das ändern und setzt sich aktiv für ein Forschungsprojekt gegen diese Krankheit ein. Benjamin aus Schweinfurt, Stephanie und Alexander aus Nürnberg, Initiatoren der Organisation, erzählen im Interview, um was es genau geht und wie man helfen kann.

DIPG Fighter: Kampf gegen Krebs

Schweinfurt City (SwC): Auf Facebook findet man euch unter dem Namen “DIPG Fighter”. Wer steckt hinter der Organisation?

Benjamin: DIPG Fighter ist eine ehrenamtliche, private Initiative. DIPG steht für Diffuses Intrinsisches Ponsgliom, ein Tumor im Stammhirn. Er tritt bei Kindern im Grundschulalter auf und ist heute ein tödliches Schicksal. Ins Leben gerufen wurden die DIPG Fighter Ende 2017.
Alexander: Im Kern sind wir ein kleines Team, aber wir erfahren so viel Zuspruch und Unterstützung! Das zeigt uns, dass wir für die richtige Sache kämpfen. Und es kommen immer mehr Menschen auf uns zu, die helfen wollen.

SwC: Warum wurden die DIPG Fighter ins Leben gerufen?

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Alexander: Dahinter steckt der tragische Tod von Lina, der Tochter eines Freundes. Sie erkrankte im März 2017 an diesem Krebs. Es war schrecklich, dass nichts getan werden konnte, um ihr Leben zu retten. Das darf so nicht bleiben. Jedes Kind verdient es, zu leben. Kurz nach ihrem 7. Geburtstag ist Lina nur neun Monate nach Diagnose gestorben.
Stephanie: Wir wollen, dass Linas Tod nicht umsonst war: Es geht darum, Bewusstsein zu wecken für diese schreckliche Krankheit. Diese Krankheit muss erforscht werden, um eine Heilung zu finden. Das kostet viel Geld. Leider ist die Krankheit so selten, dass sich gewinnorientierte Unternehmen nicht damit beschäftigen. Die Erforschung ist daher auf private Initiativen und Fördermittel angewiesen. Darum sammeln wir Spenden für die Erforschung der Krankheit.

SwC: Welche Symptome treten bei dieser Krankheit auf?

Stephanie: DIPG ist ein Krebs im Stammhirn, welcher nach und nach sämtliche Körperfunktionen blockiert. Sprache, Bewegung, Schlucken. Die Kinder leiden unter Krämpfen und es gibt heute keine Chance auf Heilung; die Betroffenen verlieren die Kontrolle über ihren Körper, bis sie bei vollem Bewusstsein sterben. Meist sind es Kinder, aber es gibt auch Erwachsene, die betroffen sind.

Aktion FCN Foto: DIPG Fighter

Charity-Aktion beim 1. FC Nürnberg. Foto: DIPG Fighter

SwC: Was genau habt ihr vor bzw. wie sieht eure Charity Kampagne aus?

Benjamin: Wir sammeln mit unseren Aktionen Spenden von Privat und Unternehmen. Alle Spenden gehen zu 100% an die Stiftung für innovative Medizin in München. Dort forscht ein Team um Dr. Alexander Beck an der Erforschung von DIPG. Dr. Beck ist Onkologe und behandelt an Krebs erkrankte Kinder.
Alexander: Wir sind überwältigt, wie viele Menschen uns schon mit Spenden unterstützen und auch einige Unternehmen haben wir schon an Bord. Unternehmen bieten wir für eine entsprechende Spende an die Stiftung an, die Werbefläche auf unserem Charity Fahrzeug, einem Mercedes Oldtimer, zu nutzen. Mit dem Wagen sind wir bei unseren Aktionen vor Ort, zum Beispiel beim Heimspiel des 1. FC Nürnberg Anfang April. Der FCN hatte uns sogar ein unterschriebenes Trikot geschenkt, das wir im Rahmen der Spendenaktion verlost haben.

SwC: Mit eurer Kampagne unterstützt ihr das DIPG-Forschungsprojekt der Stiftung für Innovative Medizin. Was genau wird dort erforscht?

Benjamin: Dort versucht das Team um Dr. Beck herauszufinden, welche Medikamente die sogenannte Blut-Hirn-Schranke überwinden können und so wirksam gegen Hirntumore eingesetzt werden können. Operiert werden kann dieser Krebs nicht. Mit Chemo-Therapie und Bestrahlungen ist auch keine Heilung möglich. Deshalb forscht das Ärzte-Team an einer Lösung über die Blut-Hirn-Schranke.

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SwC: Für was werden die Spenden verwendet?

Alexander: Alle Spenden gehen zu 100% in die Erforschung von DIPG. Die Spendengelder werden für Laborbedarfe verwendet, welche für die Forschung erforderlich sind. Dazu gehören z.B. Labor-Verbrauchsmaterial und Kleingeräte. Mit den Spendengeldern werden keine Personal- oder Verwaltungskosten gedeckt.
Stephanie: Was ganz wichtig ist: Die Finanzierung des DIPG Labors der Stiftung ist leider nur noch bis Ende diesen Jahres gesichert. Wir dürfen nicht zulassen, dass wegen fehlender Gelder diese schreckliche Krankheit nicht weiter erforscht werden kann. Das Labor braucht dringend langfristige finanzielle Sicherheit, um sich voll auf die Forschung konzentrieren zu können.

Aktion FCN Foto: DIPG Fighter

Charity-Aktion beim 1. FC Nürnberg. Foto: DIPG Fighter

SwC: Ab wie viel Euro kann gespendet werden? Gibt es Möglichkeiten auch ohne Geldspenden zu helfen?

Alexander: Jeder Euro zählt. Auf facebook.com/dipgfighter gibt es einen „Spenden“-Button, der auf die Spendenseite der Stiftung weiterleitet. Helfen kann wirklich jeder! Es sind Spenden eingegangen von 10 Euro bis über 1.000 Euro – bitte helft, Leben zu retten!
Benjamin: Helfen kann man auch, indem man uns auf Facebook und Instagram unterstützt, unseren Bekanntheitsgrad zu erhöhen, um noch mehr Leute auf DIPG aufmerksam zu machen. Außerdem kann jeder helfen, indem man Aktionen in Vereinen, Unternehmen oder am Geburtstag durchführt. Beispielsweise wird es Benefiz-Fußballspiele geben, eine Freundin hat zum Spenden statt Schenken für ihren Geburtstag aufgerufen, und ein Schüler möchte ein Referat über die DIPG Fighter halten.

SwC: Was muss man noch unbedingt über euch wissen?

Stephanie: Wir suchen noch nach Unternehmen, die uns unterstützen wollen, im Kampf für eine Heilung von DIPG. Eure Unterstützung behandeln wir auf Wunsch auch diskret, ohne Nennung von Namen und Öffentlichkeit. Bitte tretet mit uns in Kontakt!

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